DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

Hoy 18 de diciembre se celebra el día nacional de la esclerosis múltiple (EM). La EM es una enfermedad neurológica que afecta principalmente a adultos jóvenes, la  mayoría mujeres,  entre los 20 y los 40 años. Se desconocen sus causas y no existe cura por el momento. Según datos de EME (Esclerosis Múltiple España) en la actualidad hay unos 47.000 enfermos de EM en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en todo el mundo.

Cada año, miles de personas son diagnosticadas de Esclerosis Múltiple en elmundo

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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune: es decir, provoca que el sistema defensivo del organismo “se confunda” y ataque la mielina, una substancia que recubre y aísla las células del cerebro, de la médula espinal y del nervio óptico. Cuando se destruye este aislamiento, las señales eléctricas no pueden ser transmitidas correctamente a las neuronas, con lo que estas dejan de funcionar normalmente. Esto provoca una serie de síntomas que varían en función de la zona del cerebro que sea afectada.

Los síntomas habituales son:

• Sensación de debilidad
• Fatiga
• Hormigueo en brazos y piernas
• Alteración de la vista (visión doble, pérdida de agudeza visual, etc.)
• Dificultad para vocalizar o articular palabras (disartria) y para elaborar el lenguaje (afasia)
• Temblores
• Dificultad para coordinar los movimientos (ataxia)
• Incontinencia urinaria
• Alteraciones en el carácter, cambios de humor

La EM suele manifestarse en forma de episodios temporales. La frecuencia y virulencia de éstos determinan qué tipo de EM se padece. La EM puede ser: remitente recurrente (brotes períodos sin empeoramiento de la discapacidad entre cada episodio); secundariamente progresiva (inicialmente cursa como remitente recurrente para luego pasar a empeorar progresivamente) o EM primariamente progresiva: la discapacidad aumenta desde el inicio; progresión de la enfermedad puntuada por períodos temporales de estabilización y mejora ocasional.
Algunas situaciones de la vida diaria: accidentes, estrés, cansancio físico, impactos emocionales… pueden empeorar la evolución de la EM.


Las secuelas de los brotes pueden producir limitaciones físicas que empeoren la calidad de vida del enfermo.
Es muy importante evitar la inactividad, participando activamente en el tratamiento y enfrentándose a los problemas de la vida diaria

Y el 28 de Mayo es el día mundial de la EM:

Todas las entidades de EM  de España celebran numerosos y variados actos de concienciación: mesas informativas, charlas, conferencias, jornadas, salidas/excursiones, marchas solidarias, actividades deportivas, etc

fotoP_95.jpgConsciente de la importancia de la energía que produce la unión de esfuerzosEsclerosis Múltiple España y sus entidades miembros se suman cada año a esta iniciativa mundial con la elaboración y distribución de material desensibilización, la celebración de actividades y el llamamiento a la acción delas personas afectadas por EM en España.

Actividad:

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 46.000 personas que tienen Esclerosis Múltiple en España. Se celebra cada segundo domingo de julio.

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¿Qué es el “MÓJATE“?

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 47.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España.

El “Mójate”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorarla calidad de la atención a las personas afectadasapoyar  la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país”.

Cómo se desarrolla la jornada

–          Cada piscina organiza sus propias actividades lúdicas.

–          Se contabilizan los metros nadados por solidaridad y cada participante obtienesu diploma acreditativo.

–          En cada piscina se pueden adquirir camisetas, gorras o toallas del programa,así como realizar donativos.

–          Se convoca a personalidades del mundo de la política, del deporte, la ciencia, la cultura y el espectáculo que juntamente con familiares y amigos se mojan por la Esclerosis Múltiple.

–          Se designa una piscina principal en la que se instala el centro de datos.

–          Se contacta 4 veces a lo largo del día con cada una de las piscinas para  conocer si ha habido alguna incidencia.

–          Al final de la jornada se recogen los datos de participación y recaudación de cada una de las piscinas.

–          Amplio seguimiento de los medios de comunicación.

Un ejemplo de superación: la actividad física desde la perspectiva de un deportista con EM:

Tal y como describe Diego Velázquez, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que debilita el organismo, así que para afrontarla hay que estar lo más fuerte posible. En ningún caso la actividad física“cura” la EM, pero Diego está convencido de la mejora clínica y de la calidad de vida de las personas, por lo que considera que es nuestro deber utilizar las prestaciones de nuestra cabeza y nuestro cuerpo para lograrlo. De algún modo, según este triatleta, hay que contrarrestar los efectos de la enfermedad sobre nuestro cuerpo.“Nuestro organismo es una maquinaria que aún funciona, pero hay que realizarle un mantenimiento y trabajar para mejorar su rendimiento”

La única forma de no acabar bajo tierra, y de ir hacia delante, es mantenernos activos. “Somos como alpinistas en medio de la montaña: si paramos, sufriremos de hipotermia. Aunque estemos cansados, tenemos que seguir moviéndonos para salir de la zona de riesgo. Y cuando lo logremos,iremos ampliando el margen de seguridad de nuestra propia vida.”

Creer que es posible:

También lo son la constancia y la perseverancia. “Cada reto es como una escalera: si saltamos para llegar al final, lo más probable es que nos destrocemos contra el suelo.” Es necesario establecer objetivos fácilmente alcanzables a corto plazo, y enmarcarlos dentro de un buen plan.

Trazar un buen plan

Junto con el plan de rehabilitación y el tratamiento farmacológico, es muy importante trazar un buen plan de actividad física. Diego subraya que este plan, al igual que los que se refieren a otros ámbitos del tratamiento de la enfermedad, debe ser personalizado; en este caso en función del sexo de cada persona, su edad, o parámetros individuales como el equilibrio de la carga/fatiga de cada individuo. Es necesario  distribuir la actividad física de forma que no realicemos ejercicios que nos hagan fatigarnos en exceso, pero ir mejorando nuestra forma física de forma efectiva.

“La organización es fundamental para poder anticiparte”, insiste. “Tienes que dotarte de recursos y herramientas aunque después tengas que efectuar modificaciones. Así es como vamos trazando nuestro mapa de vida con EM, tomando el control en un momento en que parece que no todo se puede planificar.”

Si quereis colaborar para seguir avanzando en la investigacion sobre la Esclerosis Múltiple, podeis hacerlo por ejemplo a traves de:

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SILINCODE SOS.

SILINCODE es un pulsera que lleva incorporado un código QR, a través del cual se puede acceder a toda la información relativa a tí, desde tus datos de contacto (pensado para los niños o para personas dependientes) a tus datos de salud (pensando en  cualquier persona y muy adecuado para deportistas).

La aplicación que las pulseras tienen incorporada está basada en la tecnología Silincode®Join con lo que se aprovechan al máximo las ventajas de las tecnologías tan avanzadas de las que disponen los actuales dispositivos móviles.

El funcionamiento es muy sencillo. Al escanear el código que incorpora la pulsera, se accede a una página personal en la que el usuario puede introducir información de interés para los servicios de emergencias. Esto es desde la identificación -nombre y foto-, hasta datos importantes como son alergias, tratamientos, lesiones y mucho más.

Se incorpora la opción de introducir dos teléfonos de contacto para que puedan llamar directamente a un amigo o familiar, según se prefiera. También es posible llamar directamente al teléfono europeo de emergencias -112- y es tan fácil como pinchar sobre el botón.

Además, si el terminal dispone de sistema de posicionamiento GPS, y lo tiene activado, el sistema le facilita la posición en la que se encuentra. Gracias a esta función, se puede indicar a los servicios de emergencia la posición en la que nos encontramos.

Todas estas características hacen de las Silincode® SOS las pulseras ideales para deportistas, niños y ancianos. Incluso para cuando los niños hacen excursiones, las SOS se vuelven una herramienta indispensable. Muy fácil de utilizar, muy fácil de ayudar.

Silincode colaboró en la 1ª edición de la Carrera para la esperanza

El 26 de octubre de 2014, Silincode colaboró en la 1ª Carrera para la esperanza. Carrera organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y gestionada por el Club de Atletismo La Sansi.

La carrera, que tuvo  lugar en el Parque del Fórum de Barcelona, constó de dos recorridos: uno de 5 km y el otro de 10.

El total de lo que se recaudó a través de la Carrera para la esperanza fué destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para ayudar así a todas las personas y familias que se ven afectadas por todas aquellas enfermedades minoritarias.

Creo que SILINCODE ayudará a mucha gente.

ALLÁ DONDE ESTÉS, CORRE POR LA MARATÓ DE TV3.

ASICS Made of Sport Español: Estoy hecho de convi…: http://youtu.be/ucdQAqY-_wA

Correr no tiene fronteras, ni miedo,… tiene el poder de hacerte sentir mejor y de superarse a uno mismo.

Hoy, corre por la MARATÓ DE TV3.