DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

Hoy 18 de diciembre se celebra el día nacional de la esclerosis múltiple (EM). La EM es una enfermedad neurológica que afecta principalmente a adultos jóvenes, la  mayoría mujeres,  entre los 20 y los 40 años. Se desconocen sus causas y no existe cura por el momento. Según datos de EME (Esclerosis Múltiple España) en la actualidad hay unos 47.000 enfermos de EM en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en todo el mundo.

“Cada año, miles de personas son diagnosticadas de Esclerosis Múltiple en elmundo“

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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune: es decir, provoca que el sistema defensivo del organismo “se confunda” y ataque la mielina, una substancia que recubre y aísla las células del cerebro, de la médula espinal y del nervio óptico. Cuando se destruye este aislamiento, las señales eléctricas no pueden ser transmitidas correctamente a las neuronas, con lo que estas dejan de funcionar normalmente. Esto provoca una serie de síntomas que varían en función de la zona del cerebro que sea afectada.

Los síntomas habituales son:

• Sensación de debilidad
• Fatiga
• Hormigueo en brazos y piernas
• Alteración de la vista (visión doble, pérdida de agudeza visual, etc.)
• Dificultad para vocalizar o articular palabras (disartria) y para elaborar el lenguaje (afasia)
• Temblores
• Dificultad para coordinar los movimientos (ataxia)
• Incontinencia urinaria
• Alteraciones en el carácter, cambios de humor

La EM suele manifestarse en forma de episodios temporales. La frecuencia y virulencia de éstos determinan qué tipo de EM se padece. La EM puede ser: remitente recurrente (brotes períodos sin empeoramiento de la discapacidad entre cada episodio); secundariamente progresiva (inicialmente cursa como remitente recurrente para luego pasar a empeorar progresivamente) o EM primariamente progresiva: la discapacidad aumenta desde el inicio; progresión de la enfermedad puntuada por períodos temporales de estabilización y mejora ocasional.
Algunas situaciones de la vida diaria: accidentes, estrés, cansancio físico, impactos emocionales… pueden empeorar la evolución de la EM.


Las secuelas de los brotes pueden producir limitaciones físicas que empeoren la calidad de vida del enfermo.
Es muy importante evitar la inactividad, participando activamente en el tratamiento y enfrentándose a los problemas de la vida diaria

Y el 28 de Mayo es el día mundial de la EM:

Todas las entidades de EM  de España celebran numerosos y variados actos de concienciación: mesas informativas, charlas, conferencias, jornadas, salidas/excursiones, marchas solidarias, actividades deportivas, etc

fotoP_95.jpgConsciente de la importancia de la energía que produce la unión de esfuerzos, Esclerosis Múltiple España y sus entidades miembros se suman cada año a esta iniciativa mundial con la elaboración y distribución de material desensibilización, la celebración de actividades y el llamamiento a la acción delas personas afectadas por EM en España.

Actividad:

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 46.000 personas que tienen Esclerosis Múltiple en España. Se celebra cada segundo domingo de julio.

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¿Qué es el “MÓJATE“?

La campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple” es una acción de sensibilización social y de solidaridad con las 47.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España.

El “Mójate”, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1.994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recursos, cuyo objetivo es mejorarla calidad de la atención a las personas afectadas y  apoyar  la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país”.

Cómo se desarrolla la jornada…

–          Cada piscina organiza sus propias actividades lúdicas.

–          Se contabilizan los metros nadados por solidaridad y cada participante obtienesu diploma acreditativo.

–          En cada piscina se pueden adquirir camisetas, gorras o toallas del programa,así como realizar donativos.

–          Se convoca a personalidades del mundo de la política, del deporte, la ciencia, la cultura y el espectáculo que juntamente con familiares y amigos se mojan por la Esclerosis Múltiple.

–          Se designa una piscina principal en la que se instala el centro de datos.

–          Se contacta 4 veces a lo largo del día con cada una de las piscinas para  conocer si ha habido alguna incidencia.

–          Al final de la jornada se recogen los datos de participación y recaudación de cada una de las piscinas.

–          Amplio seguimiento de los medios de comunicación.

Un ejemplo de superación: la actividad física desde la perspectiva de un deportista con EM:

Tal y como describe Diego Velázquez, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que debilita el organismo, así que para afrontarla hay que estar lo más fuerte posible. En ningún caso la actividad física“cura” la EM, pero Diego está convencido de la mejora clínica y de la calidad de vida de las personas, por lo que considera que es nuestro deber utilizar las prestaciones de nuestra cabeza y nuestro cuerpo para lograrlo. De algún modo, según este triatleta, hay que contrarrestar los efectos de la enfermedad sobre nuestro cuerpo.“Nuestro organismo es una maquinaria que aún funciona, pero hay que realizarle un mantenimiento y trabajar para mejorar su rendimiento”

La única forma de no acabar bajo tierra, y de ir hacia delante, es mantenernos activos. “Somos como alpinistas en medio de la montaña: si paramos, sufriremos de hipotermia. Aunque estemos cansados, tenemos que seguir moviéndonos para salir de la zona de riesgo. Y cuando lo logremos,iremos ampliando el margen de seguridad de nuestra propia vida.”

Creer que es posible:

También lo son la constancia y la perseverancia. “Cada reto es como una escalera: si saltamos para llegar al final, lo más probable es que nos destrocemos contra el suelo.” Es necesario establecer objetivos fácilmente alcanzables a corto plazo, y enmarcarlos dentro de un buen plan.

Trazar un buen plan

Junto con el plan de rehabilitación y el tratamiento farmacológico, es muy importante trazar un buen plan de actividad física. Diego subraya que este plan, al igual que los que se refieren a otros ámbitos del tratamiento de la enfermedad, debe ser personalizado; en este caso en función del sexo de cada persona, su edad, o parámetros individuales como el equilibrio de la carga/fatiga de cada individuo. Es necesario  distribuir la actividad física de forma que no realicemos ejercicios que nos hagan fatigarnos en exceso, pero sí ir mejorando nuestra forma física de forma efectiva.

“La organización es fundamental para poder anticiparte”, insiste. “Tienes que dotarte de recursos y herramientas aunque después tengas que efectuar modificaciones. Así es como vamos trazando nuestro mapa de vida con EM, tomando el control en un momento en que parece que no todo se puede planificar.”

Si quereis colaborar para seguir avanzando en la investigacion sobre la Esclerosis Múltiple, podeis hacerlo por ejemplo a traves de:

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Espero que os haya gustado este artículo.

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