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UNA CARRERA POR LA ESPERANZA. CORRE POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

El pasado 28 de febrero fue el día mundial de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

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La FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) es una organización independiente no gubernamental y sin ánimo de lucro, que tiene como principal misión el fomento del estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las enfermedades raras o poco frecuentes, para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la defensa de sus derechos y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin. La FEDER está integrada por Asociaciones, Federaciones y Entidades Españolas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes.

La FEDER tiene, entre otros, estos objetivos:

– Fortalecer la red asociativa, promoviendo nuevas asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.

– Defender los derechos de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

– Fomentar la información y difusión de estas enfermedades, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática.

– La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.

– Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las enfermedades o poco frecuentes.

– Impulsar la investigación en general sobre estas patologías, dotando a la organización de herramientas para conseguir este fin. Estatutos Federación Española de Enfermedades Raras 3

– Reivindicar la normalización de las enfermedades raras o poco frecuentes e integración de los afectados a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.

– Impulsar el conocimiento de la especificidad de las enfermedades raras o poco frecuentes e iniciativas que mejoren la situación social de los afectados en la infancia, juventud, madurez y personas mayores, con el apoyo y herramientas suficientes para que puedan llevar una vida normal.

– Favorecer la integración de los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes como colectivo en riesgo de exclusión social.

Es muy difícil convivir con una enfermedad rara. Muchas veces su diagnóstico es  demasiado largo, por eso FEDER pide un diagnóstico más rápido. Leed el enlace:

Haz clic para acceder a Convivir_ER_Diagnostico_rapido_riguroso_corta.pdf

VISITA LA WEB Y CONTRIBUYE A HACER VIRAL LA CAMPAÑA

Visita nuestra web www.enfermedades-raras.org. Compártela y difúndela entre todos tus contactos, redes sociales, blog… Que todo el mundo conozca las enfermedades raras.

VI Carrera por la esperanza de las personas con ER

Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias..

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Animamos a todos a participar en esta carrera

Además de la carrera de adultos, también hay una carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños.

Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario

Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link:

http://www.carreraporlaesperanza.org/

Correr por la esperanza…

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¿A QUE ESPERAS PARA EMPEZAR A CORRER?

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¿Aún no conoceis los beneficios del running?. 

Pues aquí os dejamos unos cuantos…

1. El running mejora la autoconfianza: establecer unos objetivos realistas y alcanzarlos proporciona una sensación de control que refuerza tu confianza.

2. Ayuda a conocer y superar los límites mentales: un runner comienza corriendo 20 minutos por su cuenta y acaba marcándose el objetivo de correr un maratón. Esto facilita la superación de otro tipo de adversidades mucho más complejas, ya sean familiares, laborales o de salud.

3. El running favorece una mayor productividad y sensación de control del tiempo: te permite focalizar la atención en los propios pensamientos más que ninguna otra actividad física, ya que es el único deporte que no interactúa con ningún otro aparato o material.

4. Puede contribuir a favorecer la capacidad de aprendizaje, el rendimiento cognoscitivo y frenar el declive del funcionamiento cerebral: esto es debido al efecto de varios mecanismos neurobiológicos, como el incremento de los niveles de BNDF en el cerebro, una proteína que estimula el crecimiento y longevidad de las neuronas y de norepinefrina, neurotransmisor que mejora la atención y la concentración.

5. Aquellas personas que realizan ejercicio físico intenso aprenden un 20% más rápido e incluso mejoran la retención a largo plazo respecto a aquellos que mantienen una vida sedentaria. ¿A qué se debe? Esta situación es motivada por el incremento de los niveles de la proteína BDNF de la que hablábamos en el anterior punto.
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6. Mejora las relaciones interpersonales. Aunque buena parte de los runners suelen correr solos, la práctica en grupo o en pareja promueve habilidades sociales como la empatía, la comunicación, la negociación, la persuasión y la motivación”.

7. El hábito del running estimula la proactividad. Bien estructurado, con una frecuencia mínima y bien pautada, aleja al runner del sedentarismo para convertirlo en una persona proactiva con actitud positiva.

8. Favorece el equilibrio en nuestra mente, sincronizando la parte racional de nuestro cerebro para elaborar estrategias, plantearnos objetivos y evaluar resultados, con la parte emocional, relacionada con las habilidades interpersonales de autoconocimiento, auto motivación y autorregulación.

9. Psicológicamente, el running es una disciplina socializadora, ya que sitúa en el mismo escalafón y la misma parrilla de salida a cualquier runner de todas las condiciones.

Recordad que…

Para que una actividad física o deportiva sea beneficiosa debería practicarse entre 3 y 5 veces por semana con una duración de entre 20 y 60 minutos,

El psicólogo deportivo Oliver Martínez, junto con los doctores Josep Pla yÓscar Pino, aseguran que el running mejora la autoconfianza y ayuda a superar y conocer nuestros límites personales y progresar día a día. Esto facilita la superación de adversidades más complejas, sean estas familiares, laborales y de salud.

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Después de unas semanas de entrenamiento, empezarás a sentir que dentro de ti existe todo un runner. Pero, hasta que eso ocurra, deberás completar un camino largo y exigente. Y confiar en tu fuerza de voluntad 

Una vez que la voluntad se debilita, cuando estamos cansados o estresados, y hay muchas cosas que parecen más atractivas que el running, esa fuerza de seguir adelante se debilita.

Aquí os dejamos 3 consejos para no rendiros…

  1. SED CONSTANTES: Cread una rutina para que vuestro cuerpo y mente asocien ese momento al running, y repetidlo cada vez que salgais a correr. ¡Hacedlo siempre a la misma hora del día! Preparad la ropa de entrenamiento siempre con antelación encima de la cama. Cuando sea la hora, salid a correr. Estareis creando conexiones neuronales que convierten la actividad en un hábito.
  2. RECOMPENSAROS INMEDIATAMENTE: Dedicad un tiempo a hacer algo que disfruteis realmente nada más terminar la carrera o entrenamiento. Podeis tomar una ducha caliente, o incluso podeis comer un pequeño trozo de chocolate negro. Esto hará que vuestro cerebro asocie el ejercicio con una recompensa positiva.
  3. CONSTRUID VUESTRO PROPIO SISTEMA DE APOYO Configurad vuestra rutina de running con actividades que os hagan sentir bien y os lleven a cumplirla cada día. Podeis reuniros con amigos para correr y socializar al mismo tiempo.

En el próximo artículo  os proponemos un plan de entrenamiento para empezar a correr en 12 semanas.

¡Animaros a correr… y comprobareis los beneficios que tiene!

MAGNESIUM SVT SPORTS ADVANCED

 Magnesio enriquecido para personas de alto rendimiento. Para deportistas y otras personas con elevadas exigencias físicas y mentales.

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En España hay actualmente más de dos millones y medio de “runners” habituales. Muchos son adultos de más de 40 años, un 40% de los cuales afirma practicar deporte de manera regular. El nuevo complemento alimenticio Magnesium SVT Sports Advanced  satisface las necesidades de magnesio del organismo, a la vez que contribuye a mejorar el rendimiento energético, a reducir la sensación de cansancio y al normal funcionamiento de los músculos.

La cantidad diaria recomendada (VRN) de magnesio es de aproximadamente unos 375 mg. El magnesio juega un papel primordial en la contracción muscular y previene la aparición de calambres y daños musculares; del cansancio, la fatiga y la falta de concentración, así como de las molestias musculares y de espalda como resultado de una excitación nerviosa y muscular excesivas.

Cada comprimido de Magnesium SVT Sports Advanced aporta 250 mg de hidróxido de magnesio (equivalentes a 104,3 mg de ión magnesio) y 30 mg de Vitamina C. Además Magnesium SVT Sports Advanced está complementado con cartílago marino rico en precursores del colágeno (ácido hialurónico y condroitín sulfato).

El condroitín sulfato y el ácido hialurónico, junto con las proteínas, constituyen los proteoglicanos, los cuales confieren al cartílago sus propiedades mecánicas y elásticas. Gracias a su capacidad para retener agua, los proteoglicanos permiten que el cartílago articular se estire cuando se encuentra sometido a fuerzas mecánicas, proporcionándole la capacidad para soportar grandes cargas. La vitamina C contribuye al funcionamiento normal del sistema inmunitario durante el ejercicio físico intenso y después de éste y ayuda a disminuir el cansancio y la fatiga.

El nuevo Magnesium SVT Sports Advanced se presenta en  60 comprimidos masticables con sabor a cola. La posología recomendada es de 2-3 comprimidos al día, que deben tomarse preferentemente antes de las principales comidas.Magnesium SVT Sports Advanced.

Si quereis más información, os aconsejo leer nuestra entrada publicada el pasado 23 de enero:

LA FARMACIA TAMBIÉN ESTÁ EN FORMA

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Haz clic para acceder a farmacia-en-forma.pdf

ALLÁ DONDE ESTÉS, CORRE POR LA MARATÓ DE TV3.

ASICS Made of Sport Español: Estoy hecho de convi…: http://youtu.be/ucdQAqY-_wA

Correr no tiene fronteras, ni miedo,… tiene el poder de hacerte sentir mejor y de superarse a uno mismo.

Hoy, corre por la MARATÓ DE TV3.