HAZTE MAYOR. VIVE MEJOR. CAMPAÑA ENVEJECIMIENTO SALUDABLE EN LAS FARMACIAS.

Uno de los factores que mejora de la calidad de vida de la población es la de incluir ejercicio físico en el día a día. De hecho, a raíz del confinamiento por la COVID- 19 se ha detectado un 32% de reducción de la actividad física en personas mayores que se ha traducido en una mayor pérdida de autonomía de este colectivo.

A través de acciones que integran e involucran a todo tipo de agentes (desde la Atención primaria, la atención geriátrica o farmacéutica), se puede llegar a activar un programa eficaz que apoye al envejecimiento saludable de la población mayor de forma significativa y que ayuden a potenciar esta etapa de la vida con autonomía y una mejor calidad.

Se destaca la realización de actividad física, y si puede ser grupal mejor, la intervención no farmacológica (dieta, higiene de sueño, etc.) la adecuación de la medicación y la participación en actividades sociales y comunitarias.

Atención farmacéutica y servicio individualizado:

La intervención farmacéutica es fundamental en la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud especialmente a través del consejo nutricional, la recomendación de ejercicio y la cogestión y colaboración junto con los otros profesionales sanitarios.

Presentación de la campaña “¡Hazte mayor, vive mejor!”:

Se trata de un Servicio Profesional Farmacéutico Asistencial para la detección y prevención del deterioro nutricional y funcional, junto a la promoción de la salud en las personas mayores a través de distintas acciones, campaña impulsada por Ágora Sanitaria y Nestlé Health Science.

¿Cuáles son los objetivos de la campaña?:

  • Promover hábitos de vida saludables en personas sanas para mantener su estado de salud.
  • Sensibilizar sobre la importancia de cuidar-se (alimentación, actividad física) para un mejor estado de salud.
  • Implementar un protocolo de cribado para personas mayores de 65 años, mediante herramientas de detección precoz de la desnutrición y riesgo de sarcopenia en el contexto de la farmacia comunitaria que sea factible y generalizado.
  • Ayudar a mejorar el estado nutricional y de salud de los adultos mayores de 65 años en situación de riesgo o de malnutrición Posicionar al farmacéutico como profesional sanitario experto que puede evaluar y asesorar en temas alimentación y nutrición.

Tenemos un plan para ti. ¿Empezamos?:

¡La campaña para promover un envejecimiento saludable desde la farmacia comunitaria ya está en marcha!

Durante los meses de primavera y verano de este 2021, las farmacias participantes valorarán el estado nutricional de las personas mayores de 65 años y ofrecerán el consejo nutricional y de actividad física de forma personalizada, reforzando los hábitos alimenticios y la forma física de los más grandes que pueden ayudar a conservar la buena salud y prevenir problemas de salud.

Beneficios de participar:

¡Nunca es tarde para empezar a cuidar de nosotros mismos!

Un estado nutricional y físico correcto garantiza la autonomía personal y la recuperación rápida de problemas de salud.

A través de la entrevista con el farmacéutico y las visitas de seguimiento, desde la farmacia ayudaremos a:

  • Interiorizar hábitos de vida saludable, de alimentación y de actividad física
  • Detectar situaciones con posible riesgo nutricional para que pidan una visita al médico
  • Prevenir la pérdida involuntaria de masa muscular que a día de hoy representa un 6-22% de la población general por encima de 65 años de edad.
  • Evitar previamente los problemas de movilidad y la pérdida de autonomía.
  • Mejorar la calidad de vida y la salud emocional de los más grandes.

ACÉRCATE A CUALQUIERA DE LAS FARMACIAS QUE PARTICIPAN EN ESTA CAMPAÑA…Y ¡EMPIEZA A VIVIR MEJOR!

Para encontrar tu farmacia más cercana y  encontrar consejos nutricionales y videos de ejercicios adaptados a cada situación…haz clic aquí:

Haztemayorvivemejor

¿En qué consiste la campaña si participo?:

  • El farmacéutico llevará a cabo una entrevista a partir de dos cuestionarios validados sobre nuestros hábitos de alimentación y de ejercicio físico para evaluar su estado nutricional o funcional.
  • La visita durará aproximadamente 10-15 minutos.
  • Recibiremos un informe personalizado con los principales indicadores físicos y con recomendaciones personalizadas sobre la alimentación y la actividad física adaptadas a las necesidades.
  • El farmacéutico también nos entregará un diario de hábitos alimenticios y de actividad física para poder recoger nuestros hábitos y poder ser consciente día a día de las mejoras.
  • A cada visita a la farmacia ofreceremos un seguimiento y apoyo, y a los 3 meses, realizaremos una nueva revaluación haciendo de nuevo los dos cuestionarios iniciales. Adquirirá un seguimiento individualizado y apoyo a sus cuidadores a través de contenidos de educación sanitaria

La iniciativa está organizada por los Colegios de Farmacéuticos de Barcelona y Madrid a través de sus vocalías de Alimentación y Nutrición y cuenta con la colaboración y patrocinio de Nestlé Health Science.

RECIBIRÁS CONSEJOS DE ALIMENTACIÓN, EJERCICIO Y HÁBITOS SALUDABLES.

ESTA CAMPAÑA HA SIDO POSIBLE GRACIAS AL COL.LEGI DE FARMACÈUTICS DE BARCELONA, AL COLEGIO DE FARMACEUTICOS DE MADRID , Y A NESTLE HEALTH SCIENCE:

  • Anna Bach, vocal de Alimentación y Nutrición del COF de Barcelona
  • Carmen Lozano, vocal de Alimentación y Nutrición del COF de Madrid
  • Walter Molhoek, director general de Nestlé Health Science

Y DESDE FARMARUNNING, ESTAMOS ENCANTADOS DE HACER DIFUSIÓN PARA QUE LLEGUE AL MÁXIMO DE PERSONAS POSIBLES.

Yo, Miriam Muntané, soy miembro del grupo de “Nutrició y esport” de la Vocalía de Alimentación del Col.legi de Farmacèutics de Barcelona y trabajo en una Oficina de Farmacia. Por eso creo que esta campaña puede realmente beneficiar a muchas personas.

MAGIC LINE & DEPORTISTAS EII

Hoy hablamos de solidaridad y visibilidad, dos cualidades necesarias en muchas ocasiones…

El pasado 1 de marzo tuvo lugar la Magic Line SJD Barcelona, una caminata solidaria, por equipos y no competitiva, que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para las personas que se encuentran en situación vulnerable.

Con esta iniciativa se busca la complicidad de las personas, empresas, entidades e instituciones para tejer una red solidaria. Se pretende sensibilizar a la sociedad para construir entre todos y todas un mundo mejor donde todos tengan las mismas oportunidades.

La Obra Social de San Juan de Dios crea la MagicLine para hacer posible este camino y detrás de esta movilización hay un gran equipo de personas que velan para que todo salga bien.

La Obra Social de San juan de Dios trabaja al lado de las personas que más lo necesitan:

  •  niños y jóvenes
  • personas en situación de sin hogar
  • personas con problemas de salud mental
  • personas en situación de dependencia
  • investigación
  • cooperación internacional

Desde el 2014 la Magic Line ha recaudado más de un millón y medio de euros y ha financiado más de 200 proyectos sociales.

UN POCO DE HISTORIA DE LA MAGIC LINE…:

La Magic Line SJD comenzó en Barcelona en 2014 y en este tiempo no ha parado de crecer convirtiéndose en la fiesta solidaria de los territorios que la acogen. Actualmente, también se celebra en Mallorca, Valencia y este año Murcia se suma a la red de magicliners.

En esta edición, la caminata también cuenta con una edición en Valencia, en Mallorca y en Murcia.                                                                                                   

Al igual que el año pasado, esta edición tuvo dos recorridos: el recorrido Colinas de Barcelona, que recorre las colinas más emblemáticas de la ciudad, con varias salidas para trayectos de diferentes distancias de 10, 15, 20, 30 y 40 km. Y el recorrido Llobregat que sale de Sant Boi de Llobregat con una única distancia de 30 km que sigue el recorrido del río para enlazar, en Montjuïc, con el recorrido de las Colinas de Barcelona. ¡La novedad de esta edición es que habrá un nuevo recorrido de 2 km!

Todos los recorridos contemplan un descanso en el Castillo de Montjuïc y una fiesta final en la plaza de la Catedral de Barcelona. Los recorridos de 2, 10 y 15 km son totalmente accesibles para personas con movilidad reducida.

Las inscripciones fueron por equipos de 5 a 20 personas y cada uno de ellos se puso  un reto solidario, una cantidad de dinero a lograr, mediante acciones de sensibilización y captación de fondos en vuestro entorno, antes de las caminatas..

Este dinero se destinará íntegramente a proyectos sociales de los centros de San Juan de Dios en el territorio y de entidades sociales cercanas.

En el siguiente link podréis ver a qué proyectos se destinaron los fondos recaudados en el 2019:

http://magiclinesjd.org/img/20especific/barcelona/projectes_ML_BCN_es.pdf

En esta edición, FARMARUNNING  participó como parte integrante del equipo ACCU CATALUNYA DEPORTISTAS EII 1. Nada nos para.

El ambiente, el sentimiento de solidaridad y ejemplo de superación fue visible en todos los participantes.

HABLAMOS DE LOS IMPARABLES DEPORTISTAS EII:

El grupo “Deportistas EII ACCU Catalunya”®  nació el día 2 de marzo de 2014. En esta fecha ACCU Cataluña, Associació de malalts de Crohn i Colitis Ulcerosa de Catalunya, participó en la Barcelona Magic Line, caminata solidaria organizada por el Hospital San Joan de Déu de Barcelona. Al final de la caminata, decidieron crear un grupo de deportistas con el fin de dar visibilidad a la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) mediante la práctica del deporte.

Objetivos de los DEPORTISTAS EII:

1.- Dar difusión a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII).

Por este motivo tienen una equipación deportiva que los identifica como grupo en las pruebas deportivas en las que participan. También tienen a disposición de quien quiera dar visibilidad o ayudar con algún donativo las equipaciones.

2.- Animar a los pacientes de EII a practicar deporte.

La experiencia de muchos pacientes demuestra que hacer deporte aumenta el espíritu de superación y mejora el estado anímico de quienes lo practican, sobre todo en pacientes de enfermedades de carácter crónico, donde la vida de la persona que la sufre se ve agravada física y mentalmente. En el grupo Deportistas EII® la práctica del deporte les ayuda a relacionarse con el resto de la sociedad y les acerca a otros pacientes para compartir experiencias y reforzar vínculos. Les enseña a asumir esta enfermedad, refuerza la autoestima y fomenta la superación personal desde un enfoque saludable.

3.- Dar ejemplo.

Especialmente a los pacientes más jóvenes, para que vean que muchas veces las limitaciones las creamos nosotros mismos.

4.- Formar equipos.

El objetivo no es conseguir deportistas de élite, sino que los pacientes de EII, cada cual a su nivel, se sientan capaces de conseguir sus retos a través del deporte y a pesar de su EII. Nuestro lema: “RES ENS ATURA” “NADA NOS PARA”.

Este artículo ha sido elaborado con información extraida de:

 

 

5º HUELLA SOLIDARIA

¿AÚN NO CONOCES LA HUELLA SOLIDARIA?

¡Pues ya vamos por la 5ª!

La Huella Solidaria nace del GRUPO SENDERISTA “Caminatas de montaña, senderismo y travesías”, creado hace 5 años para compartir la afición por la NATURALEZA en mayúsculas.

La Huella Solidaria une la afición por CAMINAR con el sentimiento humano de SOLIDARIDAD.

El objetivo de esta Huella es ayudar al colectivo infantil y juvenil según las necesidades de las familias y en coordinación con la Cruz Roja.

Actualmente se centra en el BARCELONÉS NORD.

LA  HUELLA SOLIDARIA es una CAMINATA en el Parque de la Serralada de Marina, en Badalona. Es una ruta circular de 10 km. 

SOMOS 100% SOLIDARIOS porque lo importante es ayudar al mayor número de familias posibles. Cada Huella suma, cada Huella es 100% solidaria.

Este año la recaudación de las inscripciones se destinará al Programa de Lucha contra la Exclusión Escolar de la Cruz Roja.

Esta ayuda está basada en los siguientes soportes para hacer frente a los costes del curso escolar y según las necesidades de las familias: coste de la matriculas, material escolar, actividades asociadas a la escuela y otros complementos según necesidades. Se garantiza así la igualdad de oportunidades para todos y todas.

¡INSCRÍBETE!: haz clic AQUÍ.

 

Aunque no camines, también puedes seguir colaborando mediante tu inscripción y disfrutar de “LA FIESTA” matinal con sorteos.

¡ELLOS SIEMPRE TE LO AGRADECERÁN!

Domingo 6 de OCTUBRE

Lugar  Y HORARIO de la quinta caminata:

CAMINATA en el Parque de la Serralada de Marina, CON INICIO Y FINAL EN BADALONA: RUTA CIRCULAR SOLO DE 10 km

8:45 a 9:00:
BIENVENIDA A LA “HUELLA SOLIDARIA” Y SALIDA

9:00 a 12:00:
QUINTA CAMINATA ATENCIÓN A LA INFANCIA

Excursión pensada para todos y con una duración aproximada de 3:30h a un ritmo pausado.

Como en años anteriores, el recorrido dejará sus huellas de solidaridad en el Parque de la Serralada de Marina, en concreto ruta Badalona – Cruz de Montigalá – Monast. Sant Jeroni de la Murtra – Badalona

Salida en la Rambla (platja dels pescadors), subida a Sant Jeroni de la Murtra (Parque de la Serralada de Marina) y vuelta a la Rambla.

A la llegada habrá sorteos.

13:30: DESPEDIDA Y CIERRE

AVITUALLAMIENTO:

* Se habilitará un lugar de avituallamiento con productos según los obsequios de los sponsors y que no se conocerá hasta unos dias antes dado que se trata de productos cedidos solidariamente Y se distribuirá hasta agotar las existencias debido a que son regalos de sponsors y la organización no puede saber con anticipación el número de inscritos.

SERVICIO MÉDICO:

* Durante la caminata, habrá un servicio de prevención socio sanitaria a través del servicio Cruz Roja de acuerdo con lo regulado por la legislación vigente.

ORGANIZACIÓN:

* La seguridad en la vía pública (las calles de Badalona) será responsabilidad de la autoridad local de Badalona. No obstante se informa que las calles están abiertas al trafico rodado y por tanto se ruega a los participantes que respeten las normas y señales de circulación.* Los participantes respetarán las indicaciones de los medios de seguridad, organización, voluntario y/o colaboradores.* La caminata transcurre por un entorno natural y protegido y en consecuencia se celebra con el máximo respeto al medio ambiente y en ese sentido también se solicita a los participantes así como tener un comportamiento adecuado ante cualquier adversidad.* La organización se reserva el derecho a modificar el itinerario, horarios, avituallamientos y a suspender el evento, si por causa justificada o de fuerza mayor fuera necesario o aconsejable.* La organización se reserva el derecho a dar por cerrada la inscripción cuando lo estime oportuno con el fin de garantizar la calidad del evento y seguridad de los participantes.

DERECHOS DE IMAGEN:

* Al inscribirse los participantes dan su consentimiento para que la organización de este evento, por sí mismo o mediante terceras entidades, hagan uso gratuitamente de las imágenes fijas y/o en movimiento del evento para hacer promoción, así como de los datos personales para el tratamiento informático con la finalidad exclusiva comercial.

CESIÓN DE DATOS Y TRATAMIENTO:

* De acuerdo con lo que se establece en la Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, de la Protección de Datos de Carácter Personal, el participante tiene derecho a acceder a estos ficheros con el objeto de rectificar o cancelar de forma total o parcial su contenido. Para hacerlo se deberá solicitar por escrito en la dirección acordada para ello por la organización del evento.

RESPONSABILIDAD DAÑOS:

* La Organización declina toda responsabilidad de los daños que los participantes pudieran sufrir o causar a terceros en horas posteriores a su participación en este evento.

ACEPTACION REGLAMENTO:

* Todos los participantes, declaran haber leído, entendido y aceptado los puntos anteriores y las condiciones que en él se expresan. El hecho de inscribirse significa que se acepta el contenido de este reglamento.

CONSIDERACION FINAL:

* Todo aquello no previsto en este normativa será de aplicación lo que decida la organización.La organizacion se reserva el derecho a realizar cambios en este reglamento para el buen fin del mismo

RESULtados acumulados:

La Huella ha aportado a favor de la causa solidaria más de 11.500 euros. GRACIAS A TODOS: inscritos, sponsors y voluntarios.

¡ESTE ÉXITO LO ES DE TODOS Y TODAS!OS ESPERAMOS ESTE AÑO EN LA “QUINTA CAMINATA”, EL DOMINGO 6 DE OCTUBRE.

Farmarunning nunca falla, así que ya sabeis…

¡NOSOTROS YA ESTAMOS INSCRITOS!

Agradecimientos a todos los  colaboradores.

CAMINAR POR LA ALIMENTACIÓN INFANTIL

Un estudio realizado por Josep Maria Antentas y Esther Vivas, del “Centre d’Estudis Sociològics sobre la Vida Quotidiana i el Treball (QUIT) – Institut d’Estudis del Treball (IET)”, Departamento de Sociología, Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) y del  Centre d’Estudis sobre Moviments Socials (CEMS), Universitat Pompeu Fabra (UPF)” sobre el Impacto de la crisis en el derecho a una alimentación sana y saludable resume que:

  • La crisis económica tiene consecuencias en la alimentación y modifica el comportamiento alimentario.
  • Las familias buscan ahorrar en alimentación.
  • Aumenta la inseguridad alimentaria y los grupos más proclives a verse sumidos en ella son aquellos que dedican una mayor proporción de sus ingresos a la comida.
  • El recorte en el gasto alimentario va acompañado también de hábitos alimentarios poco saludables que favorecen la obesidad.
  • La crisis contribuye a la vulneración del derecho a una alimentación sana y saludable reconocido por el Pacto Internacional para los Derechos Económicos Sociales y Culturales de las Naciones Unidas.

Crisis y derecho a la alimentación:

El derecho a la alimentación supone el derecho a todos los elementos nutritivos que una persona necesita para vivir una vida sana y activa, y a los medios para tener acceso a ellos1. La crisis aumenta la inseguridad alimentaria, es decir, las situaciones en que las personas no consumen lo suficiente para desarrollar una vida activa y sana.

Las dificultades para cubrir las necesidades alimentarias se han disparado a raíz de la crisis.

Un 4% del total de la población española carece de recursos para hacer frente a su alimentación básica diaria7.

La falta de instalaciones adecuadas para cocinar en los hogares de bajo nivel socioeconómico (a menudo por impagos de suministro energético) contribuye al consumo de dietas menos variadas y de alimentos preparados..

Es necesario prestar atención a la situación de la infancia, al ser ésta un periodo fundamental para el desarrollo físico e intelectual de un individuo. UNICEF estima en 2.200.000 los menores que en España viven en la pobreza, una condición social que incluye malnutrición y dietas desequilibradas.

En Cataluña, en 2011 había 50.000 menores de 16 años, un 4% del total, que recibían una dieta pobre y sin la diversidad de nutrientes necesaria para su correcto desarrollo.

Dietas poco saludables y crisis:

La crisis favorece la compra de productos menos nutritivos, altamente procesados y ricos en calorías, lo que contribuye a fomentar una alimentación poco saludable..

Mala alimentación y obesidad se asocian a la pobreza, pues la dieta de muchas personas pobres puede superar las necesidades de energía, pero carece de los nutrientes necesarios, al basarse en alimentos de bajo coste con pocos nutrientes y alto contenido en grasas.

Las dificultades económicas provocadas por la crisis conllevan también una reducción de los gastos en actividad física de las familias (que afecta tanto a los adultos como a los niños.

Una seria recomendación:

Promover los esfuerzos de solidaridad que una amplia variedad de organizaciones sociales (bancos de alimentos, ONG…) están realizando en favor de quienes viven en la inseguridad alimentaria.

Con este objetivo nació hace ya 4 años LA HUELLA SOLIDARIA.

¿AÚN NO CONOCEIS LA HUELLA SOLIDARIA?:

La Huella Solidaria es UN PROYECTO SOLIDARIO PARA ORGANIZAR PASEOS Y CAMINATAS EN EL ÁREA DE CATALUNYA. Actualmente se centra en el BARCELONÉS NORD.

Objetivo de LA HUELLA SOLIDARIA:

El OBJETIVO de este proyecto huella solidaria es CAMINAR y SUMAR esfuerzos solidarios en la ayuda para la alimentación infantil y juvenil en el ámbito local.

LA HUELLA se compromete a destinar la recaudación tanto monetaria como en especies INTEGRAMENTE a la ayuda PORQUE LA HUELLA ES 100% SOLIDARIA.

Los fondos de las inscripciones-donativos a la caminata, se DESTINAN INTEGRAMENTE al proyecto de la Cruz Roja POR LA ALIMENTACIÓN INFANTIL y JUVENIL en el Barcelonés y el cual se desglosa en los siguientes soportes de acuerdo a las necesidades de cada momento: tarjetas prepago de soporte alimentario para las familias, kit soporte alimentación infantil, becas de comedores escolares.

Esta edición 2018 se continuará con el sorporte alimentario dentro de la campaña de la Cruz Roja DEMOSLE LA VUELTA AL PLATO. Más información en su página web www.donemlilavolta.org/es

Lugar de la cuarta caminata:

CAMINATA en el Parque de la Serralada de Marina, CON INICIO Y FINAL EN BADALONA: RUTA CIRCULAR SOLO DE 10 km
Excursión pensada para todos y con una duración aproximada de 3:30h a un ritmo pausado.

Como en años anteriores, el recorrido dejará sus huellas de solidaridad en el Parque de la Serralada de Marina, en concreto ruta Badalona – Cruz de Montigalá – Monast. Sant Jeroni de la Murtra – Badalona

La cuarta edición tendrá lugar el próximo dia 7 de octubre.

¡¡¡ ATENCIÓN ¡¡ INSCRIPCIONES ABIERTAS ¡¡

ENTRA Y PARTICIPA http://www.creuroja.org/AP/cm/5603P221L8/4a-caminada-Huella-Solidaria-2018-a-Badalona-.aspx.

Teneis más información sobre la HUELLA en:

http://www.pereolivares.com/huellasolidaria/

Somos  muchos los que colaboramos , de una manera u otra, a difundir esta estupenda iniciativa de la HUELLA SOLIDARIA.

 

3ª HUELLA SOLIDARIA.

El próximo 8 de Octubre tendrá lugar la 3ª HUELLA SOLIDARIA  en Badalona.

Este proyecto fue creado hace 3 años por el grupo “Caminatas de montaña. senderismo y travesías”.

Tiene cómo objetivo recaudar fondos para la alimentación infantil y juvenil de la zona. La recaudación íntegra de las inscripciones-donativos va destinada al proyecto de Cruz Roja ALIANZA HUMANITARIA POR LA ALIMENTACIÓN INFANTIL en el Barcelonés, la cual ofrece becas de comedores escolares, meriendas en espacios de educación y ocio de la Cruz Roja, kits de alimentación infantil para familias que lo necesiten…

Además, en esta edición se apoya también en la campaña DEMOSLE LA VUELTA AL PLATO. Más información en http://www.donemlilavolta.org/es .

Cada pisada sigue contando para la Alimentación Infantil

Para los que aún no la conozcáis…

Se trata de una caminata circular de unos 10 km empezando den la “Platja dels Pescadors” se sube hasta la “Serralada de Marina”, Cruz de Montigalá y Monsterio de “Sant Jeroni de la Murtra” y se vuelve al mismo punto dónde se ha empezado, a la Rambla de Badalona.

 

La salida será a las 9h. Y se calcula un tiempo máximo para finalizar de 3-4 horas.

Cómo llegar al punto de inicio de esta HUELA SOLIDARIA:

ACCESOS:
RENFE a 450 m estación Badalona (R1)
METRO a 850 m estación Pompeu Fabra (L2)Al llegar a la Rambla, pasad por el paso inferior de la vía del tren para acceder al lado mar.

metro

 

A partir de las 12h habrá sorteos gracias a los colaboradores: museos, espectáculos, deportes acuáticos, lotes de vino,…

 

INSCRIPCIONES ABIERTAS:

On-line

http://www.ellsnopodenesperar.org/huellasolidaria/

Por transferencia bancaria o en el local de Cruz Roja del Barcelonés Nord

REGLAMENTO:

* Esta caminata tendrá lugar el día 8 de OCTUBRE 2017 inicio en la Rambla-Platja Pescadors Badalona, hora de inicio 9:00 am (se solicita estar al menos 15 minutos antes).

El objetivo de esta caminata es DESTINAR INTEGRAMENTE LAS INSCRIPCIONES-DONATIVO, el 100% de la recaudación, al programa Creu Roja Barcelones Nord. LA ORGANIZACIÓN GARANTIZA QUE EL 100% DE LOS FONDOS RECAUDADOS SE DESTINA AL PROGRAMA DE CREU ROJA.

EL IMPORTE DEL DONATIVO es 6 euros con la posibilidad abierta de aportar más cantidad (a elección propia de cada participante).

* Unos días antes del evento se entregarán los dorsales y se obsequiará a los inscritos con una camiseta conmemorativa del evento (500 camisetas hasta agotar existencias).

* Para la recogida de dorsales se informará previamente del lugar y la hora, unos días antes de la fecha de la caminata.

* El donativo-inscripción se realizará a través de la página Web habilitada por Cruz Roja, programa alimentación infantil.

* El evento contará con un sorteo solidario de acuerdo a los obsequios cedidos solidariamente por los colaboradores-sponsors y tendrá lugar públicamente el mismo día, en el recinto del evento. Para participar se tendrá que tener obligatoriamente adjudicado un dorsal y presentarlo a la Organización. Las personas inscritas que no realicen la caminata también podrán participar de acuerdo a lo establecido.

* Los dorsales premiados se anunciarán en una pizarra habilitada y a la vista. El inicio de la entrega de los obsequios coincidirá con la llegada de los caminantes y previo anuncio de la Organización y se dará por acabado a las 13:30 o bien se ampliará hasta las 14h, si la Organización lo cree oportuno.

* El recorrido estará señalizado por la organización con cintas y señales que deberán seguir los participantes. La organización retirará las marcas al finalizar la caminata.

* Se habilitará un lugar de avituallamiento con productos según los obsequios de los sponsors.

* Durante la caminata, habrá un servicio de prevención socio sanitaria a través del servicio Cruz Roja de acuerdo con lo regulado por la legislación vigente.

* La seguridad en la vía pública (las calles de Badalona) será responsabilidad de la autoridad local de Badalona. No obstante se informa que las calles están abiertas al trafico rodado y por tanto se ruega a los participantes que respeten las normas y señales de circulación.

* Los participantes respetarán las indicaciones de los medios de seguridad, organización, voluntario y/o colaboradores.

* La caminata transcurre por un entorno natural y protegido y en consecuencia se celebra con el máximo respeto al medio ambiente y en ese sentido también se solicita a los participantes así como tener un comportamiento adecuado ante cualquier adversidad.

* La organización se reserva el derecho a modificar el itinerario, horarios, avituallamientos y a suspender el evento, si por causa justificada o de fuerza mayor fuera necesario o aconsejable.

* La organización se reserva el derecho a dar por cerrada la inscripción cuando lo estime oportuno con el fin de garantizar la calidad del evento y seguridad de los participantes

.* Al inscribirse los participantes dan su consentimiento para que la organización de este evento, por sí mismo o mediante terceras entidades, hagan uso de las imágenes del evento para hacer promoción, así como de los datos personales para el tratamiento informático con la finalidad exclusiva comercial.

* La Organización declina toda responsabilidad de los daños que los participantes pudieran sufrir o causar a terceros en horas posteriores a su participación en este evento.

* De acuerdo con lo que se establece en la Ley Orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, de la Protección de Datos de Carácter Personal, el participante tiene derecho a acceder a estos ficheros con el objeto de rectificar o cancelar de forma total o parcial su contenido. Para hacerlo se deberá solicitar por escrito en la dirección acordada para ello por la organización del evento.

* Todos los participantes, declaran haber leído, entendido y aceptado los puntos anteriores y las condiciones que en él se expresan.

RECOGIDA DE DORSALES Y CAMISETAS:

  • 5 de octubre, de 16 a 19H: Oficina Local BCN Nord (Avda. Alfons XIII, 349, Badalona)
  • 6 de octubre de 16 a 19h: Oficina Autonómica Creu Roja (Joan d´Austria, 120, Barcelona)

Se debe llevar el comprobante bancario del pago de la inscripción el día de la recogida de dorsales.

Farmarunning nunca falla, así que ya sabeis…

¡Os esperamos a todos!

 

 

 

 

CORRER POR LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS

La enfermedades minoritarias o enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.

 

Este año está dedicado a la investigación con el lema “Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”.

El Instituto de Ciencias de la Salud de investigación alemanes Trias i Pujol (IGTP) es un centro público de investigación en Cataluña dedicada a incrementar el conocimiento científico y transferirla a mejorar la atención y la vida de los pacientes.

El instituto está unido a uno de los grandes hospitales de enseñanza en el área de Barcelona; el hospital Germans Trias Universidad (HUGTP) , y está situado en el campus biomédico que lo rodea, Recinto de Can Ruti. Es un centro CERCA; un miembro de la bioclúster apoyado y supervisado por el Gobierno de Catalunya. También está acreditado como centro de excelencia por el Instituto Carlos III (Gobierno español) y en esta capacidad actúa como una organización coordinadora de la investigación científica en el campus, donde trabaja en estrecha colaboración con los otros centros ubicados allí .

El Instituto Trias alemanes lleva a cabo investigaciones dentro de las 8 zonas:

  • La ciencia de la conducta y abuso de sustancias
  • Inmunología e Inflamación
  • Enfermedades cardiovasculares y respiratorias
  • Enfermedades infecciosas
  • Enfermedades endocrinas y del metabolismo de los huesos y los riñones,
  • Enfermedades del Hígado y del Aparato Digestivo
  • Cáncer
  • Neurociencia

Los científicos que trabajan en estas áreas publican una media de más de 500 artículos al año, contribuyen a los protocolos de tratamiento y cuidado de la salud mejorados, producen patentes y crear empresas spin-off con el fin de mejorar la vida de los pacientes.

UNA LABOR MUY IMPORTANTE ES LA INVESTIGACIÓN NEUROMUSCULAR Y NEUROPEDIÁTRICA:

El grupo de investigación neuromuscular y neuropediátrica se compone de los médicos que pertenecen a la neurología hospital y servicios pediátricos y los investigadores básicos especializados en el laboratorio. Este equipo multidisciplinario tiene el objetivo principal de la búsqueda de tratamientos para las enfermedades neuromusculares y neuropediátricos que no tienen cura aún. Para ello, el equipo se basa en su amplia experiencia clínica en el tratamiento de estos pacientes y también analizar una base de datos de pacientes de gran alcance, que está en construcción. En el laboratorio, el equipo cuenta con amplia experiencia en las técnicas de genética para estudiar la patogenicidad de la enfermedad a nivel molecular. El equipo también se experimenta en el ensayo de tratamientos in vitro, in vivo y en los pacientes. Además los investigadores trabajan en diversos proyectos de colaboración con investigadores nacionales e internacionales también participan en esta línea de investigación.

El grupo forma parte de la Red CIBER para la Investigación Biomédica del Instituto Carlos III; (CIBERER enfermedades raras) .

Los tres investigadores principales conjuntos son:

  • Guillem Pintos Morell, Germans Trias i Pujol Hospital de Servicio de Pediatría
  • Jaume Coll i Cantí, Germans Trias i Pujol Hospital de Neurología Servicio
  • Gisela Nogales Gadea, Germans Trias i Pujol Instituto de Investigación 

EXISTEN ACTUALMENTE TRES LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN:

Distrofia miotónica tipo I:

Es la distrofia más frecuente en adultos 1: 8000. Los pacientes presentan un defecto genético, que afecta a muchos tejidos y órganos del cuerpo. En los casos más graves, las formas congénitas, los pacientes presentan un compromiso grave la vida, con afectación del sistema nervioso central. Hoy en día no hay tratamiento para detener la progresión de esta enfermedad. 

La distrofia miotónica tipe II:

Tiene un defecto genético similar a la distrofia miotónica tipo I, sin embargo, la prevalencia es menor y los pacientes tienen una presentación más suave. En los últimos años, los nuevos casos descritos de la distrofia miotónica tipo II han demostrado que hay muchos pacientes, que tienen una sintomatología debut no clásico, y que muchos casos no infradiagnosticada. 

La enfermedad de McArdle:

Es una enfermedad metabólica con tiene causas genéticas. Los pacientes presentan intolerancia al ejercicio con contracturas y mialgias. En esta línea de investigación se optimizan las estrategias de diagnóstico genético de este trastorno. Por otra parte, se evalua la intervención de ejercicio en los pacientes, lo que puede tener un grave impacto en el bienestar y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

En Badalona, el próximo domingo 5 de febrero, se celebra la IV CARRERA POR LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.

La inscripción tiene un precio de 10€. Los beneficios se donarán a la “Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol per a la Investigació de Malalties Minoritàries Pediàtriques”.

https://youtu.be/V5FVQttYceE

Correr por las enfermedades minoritarias.

La FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) también organiza una carrera en Madrid el próximo 26 de marzo.

LA CARRERA POR LA ESPERANZA

#ciberer #feder #muéveteporlosquenopueden #corresolidaris #farmarunning

SUBIR CORRIENDO EN BARCELONA.

Cuando se hace entrenamiento de subidas o escaleras se logra mejorar la potencia aeróbica, es decir, tanto la velocidad como la fuerza, aumentando la capacidad cardiovascular y, por consiguiente, se mejora en los tiempos. Además notaremos una mejoría en la resistencia de los tobillos, la fuerza de los cuádriceps y la eficiencia de la zancada. Es ideal para correr mejor en carreras de montaña o arena.
También hará que mejore nuestra técnica de carrera, lo que ayuda a ahorrar energía, y evitar vicios que finalmente pueden llevarnos a lesionarnos.

Los corredores de ciudad lo tienen más complicado para encontrar subidas de una distancia adecuada,pero la revista Time Out publicó hace unos días una guía de calles de Barcelona por donde entrenar…a conciencia.

Subir por calles empinadas.

¡Así de fácil! Si queréis trabajar glúteos, abdomen y cuádriceps, incorporad en vuestros recorridos diarios alguna calle que haga subida. Sarrià, El Coll, La Salud, El Carmel, el Putxet, Can Baró, Roquetes, Montjuïc… os esperan.

Calle Saüc

Calle Saüc

En Sarrià , encontramos esta calle empinada, con un par de curvas y que se alarga durante varios metros. Os pillará de camino si vais a menudo hasta la Carretera de les Aigües a pie así que buenas noticias. Si estabais cansados ​​del ‘planismo’ del paseo más famoso de Barcelona, ahora podréis superar alguna subidita que pique por el camino y hacer un entrenamiento aún más completo. Además, muy cerquita tenéis también el bosque de Can Sentmenat, que presenta un desnivel similar pero, a diferencia de Saüc, con tierra y piedras en vez de asfalto.

Camí de Can Mora – Turó del Carmel

Camí de Can Mora – Turó del Carmel

El Camí de Can Mora es un acceso al Park Güell algo más desconocido que el resto, ideal para cruzarse con pocos turistas. Lo encontraréis en el barrio del Coll y, tras unos primeros metros en los que superaréis escalones y zonas más planas, una subida de asfalto de campeonato os llevará hasta el mirador del Virolai desde donde se ve toda Barcelona. Si después de completarla y de disfrutar de las vistas queréis más de ambas cosas, un camino pedregoso sube hasta la cima del Turó del Carmel, la montaña pelada de Barcelona.

Calle de Molist

Calle de Molist

Continuamos cerca del Park Güell. Ahora, sin embargo, subimos como si viniéramos de Travessera de Dalt. Si queréis lucir gemelos… trepad por la calle Molist. ¡Qué caña de pendiente! Es bastante larga y, al final, nos permitirá, también, cerrar nuestra rutina de ejercicios con un número importantede escaleras que nos llevarán aún más arriba. Eh, pero hay más por la zona. La calle de Sant Cugat del Vallés, el pasaje de Mercedes o la avenida del Santuari de Sant Josep de la Muntanya también son perfectos para los enamorados del desnivel.

Baixada de Sant Marià

Baixada de Sant Marià

Los coches y las motos están de suerte porque, como su nombre indica, superan la calle de Sant Marià de bajada y no tienen que sufrirla de subida. Pero nosotros, los humildes peatones, no tenemos tanta fortuna -o sí- . Toca que nos comamos con patatas la pendiente si queremos ir de la calle del Beat Almató hasta el paseo de la Mare de Déu del Coll. Son unos metros de subida que si veis que os cuestan os recomendamos hacerlos por la derecha -hay una barandilla salvadora-. Muy cerca tenéis más: la calle de la Font de la Coll o Móra d’Ebre . ¡Vamos!

Calle de la Murtra

Calle de la Murtra

El barrio del Carmel también es un must si os va lo de sufrir con las subidas. Aunque hay algunas zonas donde se ha salvado el desnivel con escaleras mecánicas, aún quedan calles irreductibles que, como Astérix y Obélix y demás galos, nos invitan a que las subamos. Encontramos la de la Murtra, con un tramo final que pica mucho y donde también nos han colocado unas escaleras por si no podemos con la pendiente. Al lado, también, la del Alcalde de Zalamea, el Llobregós o una calle de la Conca de Tremp que de primeras engaña. Al inicio parece que será un camino de rosas pero, en los últimos metros, se anima y nos regala un desnivel de campeonato.

Calle de Francesc Alegre

Calle de Francesc Alegre

El trabajo, la casa, la pareja… ¿están por la zona de Horta-Guinardó? ¡No hay problema! Coged aire y obligaos a incluir la calle de Francesc Alegre en vuestro itinerario. La mejor muestra de que a la gente de este distrito también le van las subidas y bajadas. Pica y sube hasta dejaros en el parque del Guinardó. Si preferís una opción más light porque todavía vais cortos de forma, unos metros más a la izquierda, os encontraréis con la calle de Tenerife donde la subida es menos constante y más corta pero hay un punto donde se anima que da gusto.

Pedrera del Mussol

Pedrera del Mussol

¡La reina del desnivel! La montaña de Montjuïc nos encanta y, sobre todo si es para correr un rato entre subidas, bajadas, escaleras y recuerdos olímpicos. Por esta zona pasa la Salomon Run Barcelona, una carrera de trail running, así que si hablamos de pendientes de Barcelona, ​​no nos podíamos olvidar de Montjuïc. Os elegimos la calle de la Pedrera del Mussol, que os llevará directos a descubrir toda la carnaza que se esconde por la montaña.

Pla de Fornells

Pla de Fornells

¡Vamos hacia Roquetes! Bien arriba veréis como os vigilan el castillo de Torre Baró y el mirador. ¿Queréis acercaros? Pues bajad del metro en Roquetes y preparaos para una buena sucesión de subidas. Nuestra preferida, la del Pla de Fornells, una calle con giros, zonas menos y más estrechas… ¡cuesta subirla! También os ayudará a poneros en forma coger la bajada del Pedregal hacia arriba o la calle de Ojeda. Si necesitáis aire, en algunos tramos encontraréis ascensores para saltaros parte del camino. Pero no hagáis trampas, que hemos venido a comernos todas las pendientes de la zona.

Calle de Hurtado

Calle de Hurtado

El Putxet parece que nos invite a pasar del gimnasio y quedarnos con subir y bajar pendientes de la ciudad. Para hacer deporte en el Centro Municipal del distrito, se debe superar una calle Hurtado que presenta un desnivel de nota. Vamos, que si sois de los que tenéis que subir por aquí cada día con vuestras benditas piernas… mucho más gimnasio no necesitáis porque esta pendiente es para doctorarse.

¡Ay las escaleras!

Están por todas partes. En el metro, en la oficina, en los museos… y ¡en casa! Subir y bajar escaleras puede ser vuestro mejor aliado para poneros a tono. Os ayudará a quemar grasas, eliminar celulitis y mejorar vuestra salud cardiovascular.

Torre de Collserola

Torre de Collserola

Es uno de los miradores más espectaculares de la ciudad de Barcelona. Durante el año lo podéis visitar el fin de semana y en verano de miércoles a domingo. Tenéis ascensor pero podéis optar por subir los 712 escalones que os llevarán hasta arriba del todo. ¿La recompensa? Vistas panorámicas del área metropolitana, del Parc de Collserola e, incluso, si no hay niebla, de la sierra del Cadí-Moixeró. Ah, y bien cerquita tenéis también los 430 escalones de la calle de la Font del Mont, por si después de subir los de la Torre ya sois escalones-adictos.

Monestir de Pedralbes

Monestir de Pedralbes

Si paseáis por la zona alta, acercaos hasta el Monasterio. Poco masificado, es un buen lugar por descubrir y también os permitirá hacer trabajo de piernas y abdominales. Fundado en 1327, se conserva en muy buen estado y os ayudará a haceros una idea de cómo vivían las religiosas de la época. Dirigiéndoos hacia la salida, os esperan 50 escalones y si el cuerpo os pide marcha salida la calle e id hacia el Parc del Castell de l’Oreneta donde encontraréis unas cuantas más. Es un parque que parece un bosque y los peques podrán montar en poni y hacer un recorrido subidos en un tren de pequeña escala.

Paseo Jean Forestier

Paseo Jean Forestier

Montjuïc es una zona ideal para los enamorados de las escaleras. Encontraréis un montón pero algunas de las más bonitas son las que os esperan en el paseo de Jean Forestier. Con mosaicos de baldosas azules y doradas y fuentes a lado y lado, hay varios tramos y son muy fáciles de localizar porqueestán justo al lado del MNAC. Eso sí, ni miréis las escaleras mecánicas que hay muy cerquita. En total son 200 escalones, caviar para los fans del city trail y los asiduos de la Salomon Run Barcelona.

Parc del Fòrum

Parc del Fòrum

¿Todavía no habéis visto de cerca la placa fotovoltaica más famosa de Barcelona? Tan grande como un campo de fútbol, os espera en el Fòrum. Territorio de patinadores y runners, es una buena zona donde pasear justo al lado del mar y con el sol cayendo sobre vuestros hombros. Para llegar a acariciarla, optad por subir los 95 escalonesque la miran desde abajo. Si acabáis muy sudados siempre podéis remojaros en la playa que está allí mismo.

¿Cansados?. ¿Tan cansados que no podeis dormir?.

La semana que viene os ayudaremos a combatir el insomnio. Tranquilos.

La novedades de la temporada de carreras populares en Barcelona

Os dejo un espectacular resumen de las carreras que se presentan de aquí a final de año en Barcelona.

Hay para todos los gustos.

Con tu permiso David.

Muchas gracias.

DOSIFICA TUS ESFUERZOS…MARATÓN DE BARCELONA.

Cuando sólo faltan 10 días para la Maratón de Barcelona…

Os enseñamos el recorrido, mirad el video:

Y los puntos de avituallamiento:

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Y aquí tenéis un esquema ideal para acabar la maratón enteros y orgullosos. Cortesía de un bloguer  runner al que sigo, David. Muchas gracias por tu trabajo.

Circuito por rango de dificultad

Y11

…Date un homenaje, que te lo mereces tras dedicar todo tu mimo y cariño en preparar la carrera y meterte este santo tute.

PRUEBA FINALAv. Maria Cristina

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Y10

… Porque hacen suave bajada, son la calma antes de la tormenta o el placebo tras un tramo de tortura.

x7Principio Diagonal

PRUEBA 12Sardenya

x21Principio Rambla Prim

x28Inicio de Marina

x33Plaça Catalunya a Plaça de la Catedral

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Y4

… Para ir definiendo esa velocidad que cuadre nuestras expectativas con la que nos permita nuestras piernas.

x2Sants 

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Y9

… Aquí demostramos de qué pasta estamos hechos (que se note esos meses de sacrificio). Tramos de clavar tiempo e, incluso, rascar algún segundo.

x3Sants  + Av. Madrid-Berlin

x5Travessera de Les Corts

x10Tarragona + Diputació + Viladomat + Gran Via

x12Roselló

x14València

x16València + Bac de Roda + Gran Via

x24Passeig del Taulat 

x30Passeig Pujades

x34Passeig Colom

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y7

… se puede ir a ritmo de carrera e incluso rascar algo de tiempo pero son zonas en las que hay que tener presente los condicionantes orográficos (algún muy suave repecho) o meteorológicos (viento).

x9París-Berlín

X12Roselló

x23Diagonal Mar

x25Passeig Can Faria

x27Av. Litoral + Arq. Sert + Salvador Espriu

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Y6

… Pican para arriba o llegan demasiado pronto, mejor tomarlas con cautela o regular un poco, que después agradeceremos esa reserva que no hemos gastado.

x4Numancia

x6Camp Nou hasta Diagonal

x11Passeig de Gracia

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Y3

… O esos repechos mínimos / tachuelas que ha parido el demonio.

x17València

x19Bac de Roda

x26Carrer del Litoral

x31Inicio Passeig St. Joan

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RECORRIDO MARATO BARCELONA 7

… Por estar tan cerca de meta y aún no avistarla…

x36Paral·lel

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El recorrido: de 0 a… 42,195

recorridoMarato2015

Z2x1Av. Maria Cristina + Pl. Espanya

Z4x2Sants

Z9x3Sants + Av. Madrid-Berlin

Z6x4Numancia

Z9x5Travessera de Les Corts

Z6x6Camp Nou hasta Diagonal

Z10x7Inicio Diagonal

Z9x8Diagonal + Urgell

Z7x9Paris-Berlin

Z9x10Diputació + Viladomat + Gran Via

Z6x11Passeig de Gràcia

Z7X12Roselló

Z10x13Sardenya

Z9x14València

Z5x15Meridiana (ida)

Z9x16Meridiana (vuelta) + València 

Z3x17València

Z9x18València + Bac de Roda

Z3x19Bac de Roda

Z9x20Gran Via

Z10x21Inicio Rambla Prim 

Z9x22Rambla Prim

Z8x23Diagonal Mar

Z9x24Pg. del Taulat

Z8x25Selva de Mar + Passeig Can Faria

Z3x26Carrer del Litoral

Z8x27Av. Litoral + Arq. Sert + Salvador Espriu

Z10x28Inicio de Marina

Z5x29Final de Marina

Z9x30Passeig Pujades

Z3x31Inicio Passeig St. Joan

Z6X32 aPasseig Sant Joan

Z5X32BRonda St. Pere

Z10x33Plaça Catalunya a Plaça de la Catedral

Z9x34Via Laietana + Passeig Colom

Z6x35Paral·lel

Z1x36Paral·lel

Z11PRUEBA FINALAv. Maria Cristina

UNA CARRERA POR LA ESPERANZA. CORRE POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

El pasado 28 de febrero fue el día mundial de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

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La FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) es una organización independiente no gubernamental y sin ánimo de lucro, que tiene como principal misión el fomento del estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las enfermedades raras o poco frecuentes, para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la defensa de sus derechos y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin. La FEDER está integrada por Asociaciones, Federaciones y Entidades Españolas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes.

La FEDER tiene, entre otros, estos objetivos:

– Fortalecer la red asociativa, promoviendo nuevas asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.

– Defender los derechos de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

– Fomentar la información y difusión de estas enfermedades, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática.

– La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.

– Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las enfermedades o poco frecuentes.

– Impulsar la investigación en general sobre estas patologías, dotando a la organización de herramientas para conseguir este fin. Estatutos Federación Española de Enfermedades Raras 3

– Reivindicar la normalización de las enfermedades raras o poco frecuentes e integración de los afectados a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.

– Impulsar el conocimiento de la especificidad de las enfermedades raras o poco frecuentes e iniciativas que mejoren la situación social de los afectados en la infancia, juventud, madurez y personas mayores, con el apoyo y herramientas suficientes para que puedan llevar una vida normal.

– Favorecer la integración de los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes como colectivo en riesgo de exclusión social.

Es muy difícil convivir con una enfermedad rara. Muchas veces su diagnóstico es  demasiado largo, por eso FEDER pide un diagnóstico más rápido. Leed el enlace:

Haz clic para acceder a Convivir_ER_Diagnostico_rapido_riguroso_corta.pdf

VISITA LA WEB Y CONTRIBUYE A HACER VIRAL LA CAMPAÑA

Visita nuestra web www.enfermedades-raras.org. Compártela y difúndela entre todos tus contactos, redes sociales, blog… Que todo el mundo conozca las enfermedades raras.

VI Carrera por la esperanza de las personas con ER

Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias..

V-CARRERA-POR-LA-ESPERANZA_151

Animamos a todos a participar en esta carrera

Además de la carrera de adultos, también hay una carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños.

Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario

Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link:

http://www.carreraporlaesperanza.org/

Correr por la esperanza…

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