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El pasado 28 de febrero fue el día mundial de las enfermedades raras.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

La FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) es una organización independiente no gubernamental y sin ánimo de lucro, que tiene como principal misión el fomento del estudio, investigación y conocimiento social, médico y científico de las enfermedades raras o poco frecuentes, para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la defensa de sus derechos y la promoción de cuantas iniciativas conduzcan a este fin. La FEDER está integrada por Asociaciones, Federaciones y Entidades Españolas de carácter no lucrativo, de cualquier ámbito que cuenten, entre sus fines, la ayuda y promoción a los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes.

La FEDER tiene, entre otros, estos objetivos:

– Fortalecer la red asociativa, promoviendo nuevas asociaciones de enfermedades raras o poco frecuentes.

– Defender los derechos de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.

– Fomentar la información y difusión de estas enfermedades, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general sobre esta problemática.

– La consideración de estas enfermedades como una prioridad de salud pública.

– Fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, asociaciones, profesionales, instituciones, implicados en las enfermedades o poco frecuentes.

– Impulsar la investigación en general sobre estas patologías, dotando a la organización de herramientas para conseguir este fin. Estatutos Federación Española de Enfermedades Raras 3

– Reivindicar la normalización de las enfermedades raras o poco frecuentes e integración de los afectados a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.

– Impulsar el conocimiento de la especificidad de las enfermedades raras o poco frecuentes e iniciativas que mejoren la situación social de los afectados en la infancia, juventud, madurez y personas mayores, con el apoyo y herramientas suficientes para que puedan llevar una vida normal.

– Favorecer la integración de los afectados por enfermedades raras o poco frecuentes como colectivo en riesgo de exclusión social.

Es muy difícil convivir con una enfermedad rara. Muchas veces su diagnóstico es  demasiado largo, por eso FEDER pide un diagnóstico más rápido. Leed el enlace:

Haz clic para acceder a Convivir_ER_Diagnostico_rapido_riguroso_corta.pdf

Visita nuestra web www.enfermedades-raras.org. Compártela y difúndela entre todos tus contactos, redes sociales, blog… Que todo el mundo conozca las enfermedades raras.

VI Carrera por la esperanza de las personas con ER

Un año más, la esperanza, fuerza e ilusión se unen en uno de los días más especiales del año. El próximo 15 de Marzo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras.En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, FEDER y sus asociaciones se unen para alzar la voz de los más de tres millones de personas con enfermedades raras y crear una marea de solidaridad que transmita a la sociedad la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias..

Animamos a todos a participar en esta carrera

Además de la carrera de adultos, también hay una carrera infantil que tendrá una distancia de 700 metros. De igual manera, y para amenizar la jornada se organizarán actividades lúdicas, deportivas e infantiles que harán las delicias de grandes y pequeños.

Para las personas que quieran colaborar pero no puedan correr, FEDER ha habilitado una Fila 0 solidaria donde poder comprar su dorsal solidario

Las personas que quieran inscribirse en la carrera pueden hacerlo a través de este link:

http://www.carreraporlaesperanza.org/

Correr por la esperanza…

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